5. januar 2023 har det gått ett år. Ett år siden livet til Kamila og Marcin ble snudd opp ned da de ble foreldre. Dette skjer alltid når det første ønskede barnet blir født i en familie.
En vakker liten jente får en Apgar score (et system for rask vurdering av allmenntilstanden hos nyfødte) på 10. Det er lykke for alle. Hun skal hete Pola og er et lite mirakel.
En glede med usikkerhet og sorg
Pola kommer til denne verden og blir en del av familien. Hun er både en datter, et barnebarn og en niese. Og selv om hun ikke vet det ennå, vil hun og bli en liten kriger som vil tenne og bidra til handling tusenvis av hjerter. Varme hjerter som vil ønske å hjelpe henne.
Da Pola ble født, var alt som det skulle. Hun var et energisk barn som tok foreldrene sine med storm. Tantene hennes så på henne med et ømt smil og søskenbarnene hennes så nysgjerrig på henne. Hun er foreldrenes store stolthet og spesielt til moren.
Over r tid begynte ting å endre seg, men ikke til det bedre. Pola ble stille og rolig, hun gråt nesten ikke. Ferdighetene hun hadde tilegnet seg for hver dag som gikk begynte å tape seg. Hun ble mindre aktiv. Den eneste bevegelsen hun gjorde var å følge foreldrene med øynene. De bekymrede foreldrene tok med datteren til en fysioterapeut som bare fant redusert muskeltonus. Fysioterapeuten forsikret foreldrene om at alt var bra og at barn utvikler seg i ulik hastighet. Polas mor, Kamila, ga seg ikke. – Pola klarte ikke lenger å gjøre det hun allerede hadde lært!
For å finne årsakene til Polas etter hvert store utfordringer, så søkte foreldrene etter flere spesialister. De to neste fysioterapeutene henviste Pola til konsultasjon hos en nevrolog, som de måtte vente flere uker på. Nevrologen henviste Pola til sykehuset. Spinal muskelatrofi (SMA, en arvelig nevrologisk muskelsykdom som rammer både jenter og gutter) ble umiddelbart mistenkt som en årsak. I april 2022 kom resultatene av testene. De bekreftet de verste antakelsene og de unge foreldrenes liv ble snudd opp ned… Pola led av spinal muskelatrofi! En uhelbredelig, progressiv sykdom som svekker og dreper alle kroppens muskler! SMA fører som regel til at en dør ganske raskt.
Store kostnader ved behandling
– Vi hørte fra legene at det var et kappløp med tiden. Vi hadde kort tid til rådighet. Vi fikk høre om og lærte om revolusjonerende genterapi som allerede var tilgjengelig i Polen, forteller Kamila. – En behandling som kan bidra til å stoppe utviklingen av SMA! På det tidspunktet fikk en ingen refusjon for denne type behandling Ingen visste om det noen gang ville bli en slik ordning.. Prisen for en slik behandling beløp seg til gigantiske 9 millioner zloty. Det er over 20 MNOK. Det er prisen for et normalt liv for Pola, sa Kamila.
Foreldre tar utfordringen med å samle inn denne store summen. Det blir imidlertid ikke lett. De bor i Podkarpacie, en vakker region i Polen hvor folk lever beskjedent. Siden krigens utbrudd i Ukraina har enorm bistand blitt rettet ditt, over den østlige grensen. Kanskje kunne det finnes en giver som ville fullfinansiere Polas behandling …?
Denne drømmen ulmer i familiens hjerter.
Innsamlingen startet, trinn for trinn, møysommelig, og noen ganger kom det en større sum inn.
Sakte men sikkert begynte det å ta form av en snøball som rullet. Håpene ble tent i det ene hjertet etter hverandre.. Innsamlinger ble organisert ved skoler, på arbeidsplasser og i kirker. Ryktet spredte seg hele sommeren i byene rundt om innsamlingsaksjonen for Pola. Lille Pola kjemper hardt på den tiden. Hun går i rehabilitering for å holde seg i best mulig form. Når hun får en infeksjon, blir hverdagen en utfordring for henne, fordi det er vanskelig å samle krefter når musklene nekter å samarbeide.
– Det verste var å få høre diagnosen. Det tok lang tid å forholde seg til den. Og behandlingen kostet mer enn 9 millioner zloty. Det virket å være helt umulig. Vi måtte bare begynne å samle inn, for nå sto vårt barns liv på spill, sier Kamila.
Kreativitet blant hjelperne
Snøballen fortsatte å rulle. Auksjoner for innsamlingsaksjonen til Pola ble en suksess sammen med garasjesalg. Entusiastiske, gode mennesker la ut ting som de ikke trengte lenger. Dette var gjenstander som fortsatt kunne være nyttige for noen andre. Interessen var enorm. Alle kan selge noe og kanskje kjøpe noe. Det var ikke alt. Noen delte sine ferdigheter som å bake en kake, en annet designet møbler for aksjonen og en tredje inviterte til fotoseanse. Alt for Pola og hennes behandling.
Natalia, en av arrangørene av aksjonen, forteller at hun før innsamlingen til Pola var engasjert i veldedighet og at hun sammen med andre jenter ledet grupper for barn i nød. Derfor var bådet temaet og diagnosenSMA kjent for henne fra før.
– SMA-sykdom – spinal muskelatrofi, er en sjelden genetisk sykdom der nevroner dør på grunn av en genetisk defekt, som fører til muskelatrofi i menneskekroppen. I slutten av mars 2022 ble det innført screeningtester i hele Polen, som Pola dessverre ikke ble kvalifisert til. Hun ble bare født for tidlig.
På september- listen over refunderte legemidler i Polen står oppgitt det dyreste legemidlet for SMA, Zolgensma. Medisinen er bare refundert- tilgjengelig for barn opptil 6 måneder. Det paradoksale er at lille Pola er for gammel for å få medisinen.
I fjor møttes foreldre til andre ekskluderte barn to ganger i Sejm (polske Stortinget) og prøvde å få dekket minst en refusjon for medisinen til barna sine, noe som dessverre mislyktes.
– Folk i Polen er klar over at siden medisinen kan refunderes, vil det ikke være behov for å organisere innsamlinger for genterapi. Dessverre er det for øyeblikket fortsatt 17 familier som kjemper for fremtiden til sine barn. Akkurat som oss, som kjemper for Polas fremtid, legger Natalia til.
Ingen tviler på at hele summen vil bli samlet inn og målet nådd.. Alle håper, spesielt på en anonym velgjører, som nylig befant seg i landet. Denne donerte så mye som PLN 1,5 millioner til en lignende innsamlingsaksjon for Oliwier, en gutt fra Wadowice. Det viste seg senere at et tilsvarende beløp ble innbetalt av foreldre som selv samlet inn til behandling av et barn med SMA. Dessverre hadde de ikke tiden på sin side. Dette viser bare hvordan fellesskapet av familier forenes i en så vanskelig periode som alvorlige barnesykdommer.
Arrangementer og messer gjennomføres fortsatt for Pola, takket være disse er innsamlingskontoen kreditert med nesten 2 millioner PLN.
Hver dag arrangeres det flere tiltak, kakemesser, veldedighetskampanjer, nettbaserte innsamlinger. Enkelte har lagt ut sin egen versjon av det velkjente Pandora-armbåndet, laget av en metalltråd og muttere for salg. Det er artig at armbåndet oppnår et supert resultat! Folk vil hjelpe! Regionen har blitt gal.
Empatien for Polas situasjon kan spesielt sees blant unge ektepar.
– Jeg hjelper til fordi jeg selv er mor til to søte gutter og vet hvor viktig helsen og livet til mine egne barn er. Jeg ville gitt hva som helst for at barna mine skulle bli friske – sier Karolina.
– Jeg har bare friske barn, så jeg skal hjelpe de som ikke er så heldige. Og det å ha et sykt barn er det verste som kan skje i livet – legger Regina til.
Maciej, som vant en av auksjonene, hjelper til fordi han kjenner Polas far, Marcin, og jobber med jentas bestefar til daglig.
– Det var naturlig, sier han. – Marcin og jeg gikk på samme videregående skole. Vi spilte sammen på volleyball-laget. Etter det forsvant kontakten vår litt. Men da jeg hørte om situasjonen til syke Pola og fant ut at hun var datteren til Marcin, var jeg ikke i tvil om at jeg ville hjelpe. Spesielt fordi min første sønn, Franek ble født 10. januar det året, nøyaktig 5 dager etter Pola. Jeg kunne ikke engang forestille meg hva som ville skje dersom dette skjedde med min familien, innrømmer han med skjelvende stemme.
Et kappløp med tiden
Innsamlingen fortsetter, men det er fortsatt ikke nok penger. Tiden er i ferd med å renne ut. Dersom Pola får en ny infeksjon og havner på sykehuset kan det bli kritisk.. Dessverre ble Pola syk i julen. Det som var hennes første jul.
Polas mamma, Kamila, skriver på Polas SMA-blogg:
Vi kan ikke vente lenger, vi har kastet bort for mye tid… dette forferdelige viruset – denne nevromuskulær sykdommen vil fortsatt ikke gi slipp. Og selv om tilstanden til Pola heldigvis er stabil, er vi livredde for det Pola allerede har mistet de siste ukene.
Ekstrem svakhet, underernæring, mangel på rehabilitering … alt dette gjorde at så mange måneder med hardt arbeid med Polas kondisjon, så mange tårer som ble felt av datteren vår, nå kan gå til spille.
Polas ben ble slappe igjen – de ligger slapt, beveger seg ikke. Datteren vår sluttet også å suge melk fra flasken, noe som kan bety at svelgerefleksen forsvinner. Vi er forferdet og fortvilet. Men vi vil ikke gi opp, vi skal kjempe til siste slutt!
Vi MÅ gi Pola-terapi så snart som mulig.
Vår kriger Pola rørte hjertene, takket være at over 8 millioner zloty allerede er samlet inn. Men det mangler fortsatt. Den resterende summen er ikke lett å samle inn når tiden er imot oss. Vi tror imidlertid det vil fungere. Sammen skal vi hjelpe Pola!