Jeg sitter i et lokale noen kilometer bortenfor der jeg bor. På bordet foran meg en stor rull av solid klarplast, en stanleykniv og et rett trestykke som linjal.
Oppmålt i bordplata et kryss med bokstavene 52 cm. Der skal den doble plasten kuttes for så å sveises i enden. Akkorden er 50 sekker i timen sier «gamlegutta» som har vært der lenger enn jeg har. Her er hierarki og faste plasser. Sveisen freser i plasten når jeg smelter endene sammen.
En arm som svinger seg oppover min kropp og utenfor min vilje. Taket i leiligheten der jeg bor inntar plutselig rollen som gulv, en intens kvalme som ikke kan holdes tilbake, så svimmel at jeg deiser vegg imellom. På bordet ser jeg en halv kaffekopp og et stykke halvspist marsipankake. Den store gleden i helgen. Krypende inntar jeg sofaen i noen minutter mens alt det rare slipper taket. Spist lite, tenker jeg. Litt svimmel bare. Må ut og lufte hunden før jeg svinger meg med litt mer konsentrasjon på kjøkkenet. Må trylle frem noe som kan fylle på med ordentlig energi.
Jeg kjenner at det blir en kort tur med Vilje, hunden min i kveld. I det jeg finner frem det som snart skal bli et varmt måltid blir jeg overfalt av de samme symptomene igjen. På alle fire kryper jeg inn på badet og det som skal bli mitt tilholdssted de nærmeste timene. Så svimmel og så kvalm. Badet er sjøsatt og vegger, tak og gulv bytter plass kontinuerlig. Jeg klarer ikke å følge med og får ikke satt beina under meg. Jeg kjenner på bekymring og skjønner sakte, at dette kanskje ikke er noe som går over av seg selv.
For ikke å plage AMK 113 unødig, jeg har noen slike sperrer, ringer min søster, som beordrer meg til å få tak på ambulanse. Yale-låsen, den med kode, er tanken som får feste seg i mitt ruskete hode. Hvordan skal de komme inn utenifra om jeg ikke får låst opp innenfra? Jeg antar at det vil ta ca et kvarter før de er på plass. Mellom to oppkastrier sleper jeg meg de få meterne mine ut i gangen og får låst opp og satt døren på gløtt. Etter noe tid og MR-scanning blir det klart at jeg har hatt et hjerneslag i lillehjernen (Cerebellum).
Veien tilbake
har vært lang. Jeg er ikke tilbake og vil ikke komme dit. Forsøket på å stå på jobb ble krevende. Kognitivt ble jeg rammet av kraftig hjernetretthet (Fatigue), konsentrasjonsvansker og hukommelsesproblemer. En suppe av utfordringer for en person som er født gjennomført, utålmodig og kvikk.
Årlig er det mer enn 10.000 nye pasienter som rammes av hjerneslag. Forårsaket av blodpropp i hjernen (Trombose), eller av hjerneblødning. 2/3 får funksjonssvikt som følge av slaget. Hjernecellene som dør under slaget erstattes i liten grad av nye celler og forblir skadede områder som ofte kan ses som små skygger i hjernen på et MR bilde. Psykiske forekomster som angst, uro, depresjon hos slagrammede bidrar til at rehabiliteringen ofte er krevende.
Med krevende oppgaver og utfordringer i jobben var jeg sykemeldt et år før jeg måtte over på arbeidsavklaringspenger (AAP). NAV’s AAP ordning skal sikre inntekt i perioder ved langvarig sykdom, eller skade og avklare muligheten for å beholde eller komme i arbeid. Å bruke en time på å sette opp en enkel mail. Å måtte lukke døren til kontoret, eller å gå ut i bilen for å sove ble lite forenlig med å ha en hektisk og travel jobb.
For meg, som hadde vært fast bestemt på å jobbe til jeg var 70 år, var dette dystre utsikter og en stor sorg. Jeg har vært et arbeidsjern og kall det gjerne en arbeidsnarkoman hele livet, og i ulike stillinger i næringslivet. Hele min identitet har dreiet seg rundt aksen, arbeidet, kolleger og arbeidsoppgaver. Tragisk kan noen sikkert tenke, fordi når jobben ryker, så forsvinner svært mye av nettverk og alt det som har vært mitt ståsted og mine gleder i livet.
En traktor er på vei inn på lageret med 3 tonn grus. I det den tipper lasset tenker jeg hvor mange spadetak som skal til for å løfte grusen opp i de 6 pallekarmene som står klare til å fylles. Det bråker og støver så mye og regnestykket lar seg ikke gjennomføre uten penn og papir for min del. Seigt tar jeg den ene spaden og begynner å spa i det lysene på traktoren forsvinner bortover den snølagte veien.
Følgende av et hjerneslag
er usynlige. De synes ikke på hverken kort eller lang avstand, men avdekkes som regel i kontakt med mnennesker. Det kan det sikkert ses på som både fordeler og ulemper ved. Dog har vi mennesker en tendens til å bedømme mennesker ut ifra det vi ser og hører. Ser du frisk ut, er du verbal, leken og har et glimt i øyet, er du ofte per definisjon frisk. De hjerneskadene du har ervervet og fått er ikke like tilgjengelige og synbare. Ofte kan de kun skildres og fortelles om, men like fullt ikke forstås av den som lytter i sitt omfang og kompleksitet. Forståelig nok.
Jeg var innbitt og fast bestemt på å komme meg tilbake i hundre prosent jobb. Antakelig var jeg både lite realitetsorientert om egen situasjon og hadde i tillegg pådratt meg en alvorlig depresjon. Det første året strevde jeg mest med å holde meg våken og bevisst. Kampen mot hjernetretthet hvor hodet kjennes ut som det er omsluttet av kontinuerlig tretthet og noen lag med bomull var krevende. Ingen ork og svært lite initiativ.
Gjennom noen opphold på Sunnaas, vårt mest profesjonelle sykehus innenfor medisinsk rehabilitering av slagpasienter, bidro til bedre innsikt og mer realitetsorientering for min del. Omfattende kognitiv svikt på flere områder bidro til at jeg måtte sette en fot i bakken og tenke meg mer grundig om, enn hva jeg tidligere hadde vært i stand til.
Det var mange tanker i hodet som kvernet og surret rundt. Hva kunne jeg begynne med som ikke var alt for krevende og bedre tilpasset nåværende situasjon. For egen del var jeg ikke i stand til å se, eller lese min egen situasjon utenfra. Det kompliserte situasjonen ytterligere.
Jeg bestemte meg for å begynne et sted hvor jeg måtte jobbe fysisk. Jobbe på gård og spa møkk for eksempel. Gjennom en bekjent av meg, bosatt i landlige omgivelser utenfor Oslo, fikk jeg kontakt med en bonde hvor jeg kunne få lov til å prøve meg. Min kontakt i NAV ble informert og sammen fikk vi etablert en tiltaksplass. På gården fantes det et par hundre storfe, noen hundre sauer, geiter og hester. Min kropp og mine myke, kontorhender fikk kjørt seg de første månedene med hardt fysisk arbeid. Jeg husker ryggen min holdt på å «å gå av» når jeg lå i åkrene på alle fire og plukket stein, eller hjalp til med kalving og lamming. Det ble etter hvert få, om noen oppgaver jeg ikke var borte i på denne storgården i Nannestad, ikke langt fra Gardermoen.
Etter halvannet på gården
var det på tide å forsøke å finne tilbake til noe mer administrativt og i den gaten jeg hadde jobbet igjennom det meste av livet. En kort tur innom et jobbtiltak i politiet, med annet administrativt arbeid og bruk av seks ulike datasystemer, satte en stopper for noe av drømmen. Det var ikke kompatibelt med mitt hode og med min nye, eller rettere sagt skadede hjerne. Deretter ble det nok en lang pause hjemme uten noen ting å gå til. Psyken led i mellomtiden. Å gå hjemme, ikke være en del av et kollegium, ikke ha en kaffeautomat å henge ved sammen med kolleger etc er tøft. Det er på lengre sikt vanskelig å ikke tilhøre en flokk, slik både dyr og mennesker søker mot. Tilfriskning krever ofte, for å oppnå gode resultater, at en er en del av en flokk og et fellesskap.
Mitt neste fellesskap ble en kommunalt støttet tiltaksbedrift som gjorde enkle småjobber for det offentlige og næringslivet i området. Her var jeg med på å sortere skruer, brukt tøy, støpe lys og fylle strøgrus opp i 10 kilos plastsekker. Jeg var i et fellesskap med mennesker med ulik bakgrunn og skjebner. Det ble snart klart for meg at dette heller ikke var midt i blinken for meg og at for å finne min flokk, så måtte jeg søke på andre beiter. Nå har jeg gjennom flere år forsøkt å komme tilbake til et miljø hvor jeg finner meg til rette både kollegialt, intellektuelt og med oppgaver jeg fortsatt kunne mestre. Så langt hadde jeg ikke lykkes etter nærmere 5 år utenfor arbeidslivet og i så mange ulike tiltak som jeg hadde vært.
Jeg besluttet å kontakte lokalavisen for å høre om de kunne tenke seg å skrive en historie basert på mine erfaringer og hvor krevende det er å komme tilbake. Tilbake til yrkeslivet i en varig tilrettelagt arbeidsplass som ufør, men en ufør som fortsatt har en del å kunne yte med litt tilrettelegging. Jeg lykkes og har i dag et tiltak i et lite helseforetak.
Vi må ta innover oss at verken det offentlige, eller det private næringslivet åpner dørene en med rette må kunne forvente at de gjør. Det er ofte minimale tilrettelegging som skal til for at jeg og andre i liknende situasjoner skal komme fra mer håpløse situasjoner til mestring og fruktbare livssituasjoner. Det ligger enormt med samfunnsøkonomi, psykisk helse og vinn-vinn for alle deler av samfunnet. Det må være lov til å si seg grundig lei av passivt, tåkeprat fra politikere og andre aktører som vrir seg når slike spørsmål blir reist. Som samfunn har vi et ansvar for at alle skal med og inkluderes. Det krever en sterk motivasjon hos alle som er gitt det ansvaret de skal forvalte og for ikke å diskriminere enkeltgrupper som jeg selv tilhører.
Jeg spar grus, sprenger akkorder, fyller opp 10 kilos sekker, veier dem og kjører grusen hjem til kundene i området. Støvskyen står rundt meg og i den ser jeg meg selv. En som ikke er redd for å ta i et tak og en som er på vei, selv om det fortsatt vil ta flere år å finne min nye identitet og den jeg egentlig ønsker å være nå. Jeg setter spaden ved døra, finner jakka og går ut i mørket mot det lille kupèlyset som er tent i bilen. Dekkene sklir mot grusen på den glatte veien foran meg…
Bufdir prosjekt – mot rasisme, diskriminering og hatefulle ytringer