5 stycznia 2023 roku minął rok. Rok, w którym życie Kamili i Marcina wywróciło się do góry nogami, ponieważ stali się rodzicami. Dzieje się tak zawsze, gdy w rodzinie na świat przychodzi pierwsze upragnione dziecko.
Śliczna dziewczynka otrzymuje 10 punktów w skali Apgar. Jest radością dla wszystkich. Nazywa się Pola i jest maleńkim cudem.
Pogrzebana radość
Pola przychodzi na ten świat i w ten sposób dołącza do grona kuzynek i kuzynów. Wchodzi w rolę córki, wnuczki, siostrzenicy. I choć jeszcze o tym nie wie, wejdzie także w rolę wojowniczki, która rozpali i pobudzi do działania tysiące serc. Serc, które będą chciały jej pomóc.
Gdy dziewczynka się urodziła, wszystko było tak, jak być powinno. Była energicznym dzieckiem, absorbującym rodziców. Z rozczulającym uśmiechem spoglądają na nią ciocie i z zaciekawieniem zerkają kuzyni. Jest dumą rodziców, a szczególnie mamy.
Jednak z biegiem czasu coś zaczęło się zmieniać, ale nie na lepsze. Pola stała się cicha, spokojna, prawie nie płakała. Umiejętności, które nabywała z każdym dniem, zaczęły zanikać. Stawała się mniej ruchliwa. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie wzrokiem za rodzicami. Zaniepokojeni rodzice pojechali z córką do fizjoterapeuty, który stwierdził tylko obniżone napięcie mięśniowe. Lekarze uspokajali, że na pewno wszystko jest w porządku, że dzieci rozwijają się w różnym tempie. Mamie Poli, Kamili, nie dawało to spokoju – przecież Pola przestała robić to, czego już się nauczyła!
Aby pomóc dziecku, rodzice szukali kolejnych specjalistów. Dwóch następnych fizjoterapeutów skierowało Polę na konsultację z neurologiem, na którą musieli jednak czekać kilka tygodni. Gdy w końcu się udało, pani doktor skierowała dziewczynkę do szpitala. Tam od razu padło podejrzenie SMA. W kwietniu przyszły wyniki badań, które potwierdziły najgorsze przypuszczenia i świat młodych rodziców znów wywrócił się do góry nogami. Pola choruje na rdzeniowy zanik mięśni! Nieuleczalną, postępującą chorobę, która osłabia i zabija wszystkie mięśnie ciała! Nieleczona zabija dzieci przed 2 urodzinami.
Gigantyczny koszt terapii
– Usłyszeliśmy od lekarzy, że zaczynamy wyścig z czasem. Dowiedzieliśmy się o terapii genowej, dostępnej już w Polsce, rewolucyjnej, która zatrzymuje SMA! Wówczas, nadal jednak była nierefundowana i nikt nie wiedział czy kiedykolwiek to nastąpi. Jej cena? Gigantyczna. 9 milionów złotych… Tyle kosztuje szansa na normalne życie Poli – mówi Kamila.
Rodzice podejmują wyzwanie uzbierania tej wielkiej sumy pieniędzy. Łatwo jednak nie będzie. Mieszkają na Podkarpaciu, w pięknym regionie Polski, w którym ludzie żyją skromnie. Od czasu wybuchu wojny na Ukrainie ogromna pomoc skierowana była tam, za wschodnią granicę. Gdyby jednak znalazł się jakiś darczyńca, który w całości sfinansowałby leczenie Poli…?
To marzenie tli się w sercach rodziny.
Zbiórka ruszyła, krok po kroku, mozolnie, z każdym dniem, grosz do grosza, złotówka do złotówki, czasem wpadnie większa suma.
Powoli, aczkolwiek zdecydowanie, zaczęła przybierać formę kuli śnieżnej. Serca zaczęły się rozpalać jedno od drugiego. Organizowano zbiórki w szkołach, zakładach pracy, przy kościołach. Przez całe lato w okolicznych miejscowościach co rusz słychać było o festynach dla Poli. A nasza maleńka Pola w tym czasie walczy. Jeździ na rehabilitację, aby utrzymywać sprawność. Gdy dopadnie ją jakąś infekcja, codzienność staje się dla niej wyzwaniem, bo trudno zebrać jej siły, gdy mięśnie odmawiają współpracy.
– Najgorsze to było usłyszeć diagnozę. Długo nie mogłam w to uwierzyć. I ten koszt leczenia 9 milionów. Przecież to niemożliwe. Ale zaczęliśmy zbierać, bo przecież tutaj chodzi o życie naszego dziecka – relacjonuje Kamila.
Pomysłowi pomagający
A kula śnieżna toczy się nadal. Licytacje dla Poli to fenomenalna inicjatywa w stylu garażowych wyprzedaży, gdzie chętni wystawiają na sprzedaż swoje rzeczy, które im już się nie przydadzą, a komuś jeszcze posłużą. Zainteresowanie jest ogromne. Każdy może coś sprzedać i znaleźć coś dla siebie. Ale to nie wszystko, są i tacy, którzy dzielą się także swoimi umiejętnościami. „Upiekę ciasto, wykonam projekt mebli, zapraszam na sesje zdjęciową”. Wszystko dla Poli.
Natalia, jedna z organizatorek akcji mówi, że przed zbiórką dla Poli angażowała się charytatywnie i wraz z innymi dziewczynami prowadziła grupy dla potrzebujących dzieci. Stąd też temat choroby SMA jest jej znany.
– Choroba SMA – rdzeniowy zanik mięśni, to rzadka choroba genetyczna, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony, co prowadzi do zanikania mięśni w organizmie człowieka. Pod koniec marca 2022 roku w całej Polsce zostały wprowadzone badania przesiewowe, na które Pola się niestety nie zakwalifikowała. Urodziła się po prostu zbyt wcześnie – opowiada.
Na wrześniowej liście leków refundowanych znalazł się najdroższy lek na SMA – Zolgensma, jednak będą mogły z niego skorzystać dzieci do 6 miesiąca życia. Paradoks w tym, że maleńka Pola jest na refundację tego leku za duża.
W zeszłym roku rodzice dzieci wykluczonych dwukrotnie spotkali się w Sejmie, próbując uzyskać choć refundację za lek dla ich pociech, co się niestety nie udało.
– Ludzie w Polsce mają świadomość, że odkąd lek można zrefundować, niepotrzebne będzie organizowanie zbiórek na terapię genową. Niestety, w tej chwili jeszcze 17 rodzin walczy o przyszłość dla swoich dzieci. Tak jak my walczymy o przyszłość Poli – dodaje Natalia.
Nikt nie wątpi w to, że uda zebrać się całą sumę. Każdy ma nadzieję, tym bardziej, że niedawno w kraju znalazł się anonimowy dobroczyńca, który na podobną zbiórkę dla Oliwiera, chłopca z Wadowic, wpłacił aż 1,5 mln złotych. Jednak, jak się później okazało, tak ogromną kwotę wpłacili rodzice, którzy sami zbierali na leczenie dziecka z SMA. Niestety nie wygrali z czasem… To tylko pokazuje, jak społeczność rodzin jednoczy się w tak trudnym doświadczeniu, jakim jest choroba dziecka.
Dla Poli są prowadzone wydarzenia, eventy, kiermasze, dzięki którym konto zbiórki zasiliło blisko 2 mln zł.
Z każdym dniem przybywa inicjatyw, organizowane są kiermasze ciast, akcje charytatywne, internetowe zbiórki. Czasem nawet takie z przymrużeniem oka, bo ktoś wystawił na sprzedaż swoją wersję znanej bransoletki Pandory, stworzoną z metalowej linki i nakrętek. Zabawne, że bransoletka osiąga super wynik! Ludzie chcą pomagać! Region oszalał.
Szczególną empatię na sytuację Poli można zauważyć wśród młodych małżeństw.
– Pomagam, bo sama jestem mamą dwójki słodziaków i wiem, jak ważne jest zdrowie i życie własnych dzieci. Oddałabym wszystko, żeby moje dzieci były zdrowe – mówi Karolina.
– Po prostu mam zdrowe dzieci, więc pomogę tym, którzy nie mają tego szczęścia. A mieć chore dziecko to najgorsze, co może się przytrafić w życiu – dodaje Regina.
Maciej, który wygrał jedną z licytacji, pomaga ponieważ dobrze zna tatę Poli, Marcina, a na co dzień pracuje z dziadkiem dziewczynki, panem Wiesławem.
– To było naturalne – mówi. – Z Marcinem chodziliśmy do tej samej szkoły średniej w Łańcucie. Połączyło nas także to, że wspólnie graliśmy w drużynie siatkówki MKS Łańcut. Później nasz kontakt trochę się rozluźnił. Jednak gdy usłyszałem o sytuacji chorej Poli i dowiedziałem się, że to córeczka Marcina, nie miałem żadnych wątpliwości, że trzeba pomóc. Tym bardziej, że mój pierwszy syn Franek urodził się 10 stycznia tamtego roku, dokładnie 5 dni po Poli. Nie mogłem sobie nawet wyobrazić, co by było, gdyby spotkało to moją rodzinę – przyznaje drżącym głosem.
Wyścig z czasem
Zbiórka trwa, ale to wciąż za mało. A czas goni, bo Pola łapie kolejną infekcję i trafia do szpitala. Pech chce, że zachorowała na święta Bożego Narodzenia. To są jej pierwsze święta.
Mama Poli, Kamila, na blogu Pola walczy z SMA pisze:
Nie możemy już dłużej czekać, zbyt dużo czasu straciliśmy… ten okropny wirus nadal nie odpuszcza. I choć stan Poli jest na szczęście stabilny, to jesteśmy przerażeni tym, co Pola już straciła przez ostatnie tygodnie.
Skrajne osłabienie, niedożywienie, brak rehabilitacji… to wszystko sprawiło, że tyle miesięcy ciężkiej pracy nad sprawnością Poli, tyle wylanych łez naszej córeczki, może teraz pójść na marne.
Nóżki Polci znowu zrobiły się wiotkie – leżą bezwładnie, nie poruszają się. Nasza córeczka przestała również ssać mleko z butelki, co może oznaczać zanikanie odruchu przełykania. Jesteśmy przerażeni i zrozpaczeni. Ale nie poddamy się, będziemy walczyć do końca!
MUSIMY podać terapię Poli jak najszybciej.
Nasza wojowniczka Pola poruszyła serca, dzięki którym zebrano już ponad 8 milionów złotych. Ale brakuje jeszcze 1,5 miliona. Pozostałą sumę nie jest łatwo zebrać, gdy czas gra na naszą niekorzyść. Jednak wierzymy, że się uda. Razem pomożemy Poli!
Jeśli chcesz się przyłączyć, to link do zbiórki: