I Norge blir personer med funksjonsnedsettelser behandlet «normalt». Man føler seg ikke som en raring på gata.
En samtale med Joanna Wdowiak, som i tjue år har kjempet mot en alvorlig genetisk sykdom, og som har bodd i Norge i fire år, viser en annen dimensjon av liv og lidelse. Vi reflekterer sjelden over funksjonsevnen vi har fått, og enda sjeldnere over utfordringene mennesker med funksjonsnedsettelser møter hver eneste dag.
Joanna kom til Norge med sin ektemann. Livet har ikke spart henne for prøvelser. Hans død i 2025, sorgen og en dyp depresjon tok fra henne livsviljen. Likevel, takket være gode og omsorgsfulle mennesker, har smilet igjen funnet veien til Joannas ansikt.
Razem Norge: For nesten fire år siden flyttet du til Norge sammen med ektemannen din. Hva var grunnen til denne beslutningen?
Joanna Wdowiak: Grunnen til at vi reiste til Norge var følelsen av maktesløshet som hadde flyttet inn i hjemmet vårt på grunn av kampen mot den uhelbredelige sykdommen jeg lever med.
I Polen måtte jeg hele tiden kjempe for penger til rehabilitering, behandling og legebesøk hos spesialister. Jeg måtte opprette ulike innsamlingsaksjoner for å få råd til behandling. Det var svært psykisk belastende. I tillegg bodde jeg på landsbygda, hvor det om vinteren var kraftig smog som ødela mine allerede svært svekkede lunger.
Da jeg kom til Norge, var noe av det mest fantastiske jeg opplevde for helsen min at jeg sluttet å ha pusteproblemer. Den svært rene kystluften gjorde underverker, og lungene mine ble mye bedre.
Hva møtte du i begynnelsen – både i møte med institusjoner og i hverdagslivet?
I starten var det veldig vanskelig. Registreringsprosedyrene i Norge var ganske kompliserte og tidkrevende. Jeg måtte vente flere måneder før jeg fikk mer omfattende medisinsk hjelp her, for eksempel rehabilitering. I tillegg kom språkbarrieren. Alt – absolutt alt – var annerledes og fremmed, noe som skapte mye sorg og hjemlengsel. Jeg følte ofte at jeg ikke kom til å klare meg her og at jeg ville reise tilbake til Polen.
I Polen jobbet jeg hele tiden, til tross for alvorlig funksjonsnedsettelse. I nesten tretti år hadde jeg ikke lengre opphold fra arbeidslivet. Da jeg kom til Norge, var jeg nødt til å være hjemme til jeg lærte språket. Jeg kan ikke ta hvilken som helst jobb, fordi jeg er alvorlig syk – for meg er det kun kontorarbeid som kan være aktuelt.
Jeg ble for det meste møtt med varme og vennlighet av nordmenn. Jeg ble overrasket over oppriktige smil og beundring når de så meg ute på tur i rullestol.
I Norge blir personer med funksjonsnedsettelser behandlet «normalt». Man føler seg ikke som en raring på gata, slik det dessverre ofte var i Polen. Når det gjelder dette, ligger Polen fortsatt et stykke bak Norge, selv om det har blitt mye bedre. Hver gang jeg reiser til Polen, ser jeg en stor forskjell mellom hvordan det var før og hvordan det er nå når det gjelder toleranse for personer med funksjonsnedsettelser. Vi må fortsatt arbeide mye med mentaliteten vår i Polen, men jeg ser et tydelig lys i tunnelen.
Hvordan vurderer du tilgjengeligheten når det gjelder offentlige rom, transport, støtte og tjenester for personer med funksjonsnedsettelser i Norge?
Norge er ganske godt tilrettelagt for personer med funksjonsnedsettelser, men som i alle land finnes det mangler. For eksempel kan man vente i måneder på rullestol eller annet hjelpemiddelutstyr. Samtidig kan man i Norge få en toppmoderne rullestol uten egenandel, mens man i Polen alltid må betale en betydelig sum selv. På dette området vinner Norge.
Når det gjelder byrom og tilgjengelighet, finnes det mange fordeler. De fleste lokaler har ramper, men de er ikke alltid tilpasset på en god måte. Noen ganger er rampene så bratte at man ikke klarer å komme opp uten hjelp. Det finnes også steder uten heis eller rampe.
Her vil jeg faktisk rose Polen. Jeg er ofte i hjemlandet og ser hvor mye det har utviklet seg de siste årene. På noen områder har Polen faktisk kommet lenger enn Norge når det gjelder universell utforming av offentlige bygg og institusjoner. Det er fortsatt mye som må gjøres, men vi har ingen grunn til å skamme oss.
Hvis du skulle gi ett råd til en person med funksjonsnedsettelse som vurderer å flytte til Norge – hva ville det vært?
Å flytte alene til Norge med en bevegelseshemming er svært vanskelig. Jeg mener det alltid er tryggere å reise sammen med noen. I mitt tilfelle åpnet min mann Roman døren til Norge for meg. Han dro hit for å jobbe nesten ett år før meg. Jeg kom etter som hans kone, og fikk oppholdstillatelse gjennom familiegjenforening.
Personer med bevegelseshemming trenger som regel stabil og profesjonell medisinsk oppfølging. Det får man først når man har et fast personnummer, som uten jobb ofte bare kan oppnås gjennom familiegjenforening.
Jeg skulle egentlig gi ett råd, men vil også legge til at man må bevæpne seg med tålmodighet og et positivt sinn for å leve i et annet land med en annen kultur og mentalitet – ikke bedre eller dårligere, bare annerledes.
Hva overrasket deg mest?
Det som overrasket meg mest, var hvor tålmodig jeg måtte være når det gjaldt behandling av ulike saker hos offentlige instanser, det begrensede utvalget av matvarer i butikkene og mengden grønnsaker pakket i plast i et land som regnes som «miljøvennlig».
Samtidig ble jeg svært positivt overrasket over det vakre landskapet, den gjennomgripende roen og et generelt mindre stressende liv.
Føler du at Norge gir deg mer selvstendighet enn Polen?
Det kommer an på. Når det gjelder tilgang til dyrt utstyr som gir selvstendighet – som rullestol – så ja. Jeg fikk den letteste rullestolen i verden, uten egenbetaling.
Men det finnes fortsatt barrierer, som høye fortauskanter og bratte ramper, som gjør det vanskelig å være helt selvstendig. Norge tilbyr likevel mange løsninger, som brukerstyrt personlig assistanse (BPA), som gir større frihet. Denne ordningen er mye mer tilgjengelig i Norge enn i Polen.
For noen måneder siden mistet du ektemannen din. Hvis du føler deg klar – hva ønsker du å si om den tiden?
Det var en svært tragisk og tung periode. Jeg var i en dyp depresjon og ønsket å dø. Jeg så ingen mening i å leve videre uten ham. Jeg følte meg som et foreldreløst barn – unyttig, ensom og forrådt av skjebnen.
Sykdommen min – en alvorlig genetisk muskelsvinnsykdom – satte meg i rullestol som 25-åring og knuste mange av mine drømmer, blant annet om å arbeide som sykepleier og å få barn. Og så tok livet også mannen jeg elsket høyere enn noe annet.
Etter denne tragedien var det mennesker med store hjerter som brakte meg tilbake til livet – familie, venner, naboer og også fagpersoner. Jeg måtte få hjelp av psykiater og psykolog, samt medisinsk behandling. Uten det ville jeg ikke klart meg. Men det var menneskene rundt meg som ble drivkraften min.
Hvordan kan man best støtte en person i sorg?
Vær der. Ikke døm, ikke kom med tomme trøstende ord eller gode råd. La personen gråte så mye hun trenger. Noen ganger er gråt alt man trenger. Støtt så lenge det behøves, og ikke forsøk å fremskynde sorgprosessen – alle sørger på sin egen måte.
Fullfør setningen: Jeg er…
Roligere. Det gjør ikke lenger like vondt. Jeg føler at jeg fortsatt kan gjøre noe godt for andre og at jeg er verdifull.
Hjertet mitt roper: hold ut så lenge du kan – det har min manns død lært meg.
Til slutt vil jeg takke alle som bidro til at jeg fortsatt er her, og som ikke lot meg gi opp og slutte meg til min mann.
Det var familien min, venner i Polen og Norge, bekjente og mennesker jeg ikke engang kjenner, som støttet meg økonomisk etter mannens død.
Kjære dere – dere reddet livet mitt. Uten dere hadde jeg ikke reist meg igjen. Tusen, tusen takk.
